Encouragement pour les mamans ayant des besoins spéciaux

En 2014, j’ai emmené mon fils chez le pédiatre et nous avons commencé à remarquer quelques différences. « Il ne fait pas autant de gestes que je le souhaiterais », m’a-t-elle dit. Je me souviens du choc et de l’inquiétude que j’ai ressentis, de la boule qui s’est formée dans ma gorge. C’était mon premier-né et je ne savais pas quoi faire. « Rentre chez toi et apprends à pointer du doigt et à faire des gestes. Je te recontacterai dans quelques mois. »

Je suis sortie du bureau en serrant mon enfant dans mes bras, l’esprit en train de tourner dans un million de directions différentes. Je savais que je deviendrais folle, moi et mon fils, si je ne faisais que faire plus de gestes. J’avais besoin de réponses. C’est ainsi que commença mon long et ardu voyage en tant que mère d’enfants ayant des besoins spéciaux.

Après d’innombrables examens, visites chez le médecin, appels d’assurance et de spécialistes, nous avons obtenu un diagnostic. Après des années et des années de questionnements, d’inquiétudes et de luttes, nous avions enfin un nom, des lettres, une direction, un plan. Mais avec le diagnostic sont venus tous ces autres problèmes : tous ces sentiments, ces problèmes, ces inquiétudes et ces complications. Pendant tout ce temps, je pensais que le diagnostic était le but, la réponse. Mais cela n’a été qu’un obstacle de plus dans une course de toute une vie.

Je ne sais pas où vous en êtes dans votre parcours en tant que maman d'enfants ayant des besoins spéciaux, mais après plus d'une décennie de cette aventure, j'aimerais partager avec vous quelques mots d'encouragement et peut-être un peu de sagesse.

Il est normal de faire son deuil

Il est normal d’être triste, voire déprimé. Il est normal de regretter la vie que vous espériez que votre enfant aurait, la vie que vous espériez avoir. Pas seulement une fois, ni pour une courte période. Il est normal de subir des vagues de chagrin à maintes reprises. Il est normal que des années plus tard, vous découvriez soudainement qu’une chose que vous n’aviez pas espérée pour votre enfant, pour vous ou pour votre famille ne se réalisera pas. Cela ne signifie pas que vous l’aimez moins ; cela signifie simplement qu’au fond de vous, vous pensiez que les choses allaient être différentes et que vous avez accepté le fait que cet espoir, cette réalité, cette attente ont disparu. Votre enfant est toujours merveilleux, toujours une bénédiction, toujours un cadeau. Vous l’aimez toujours, vous le chérissez et feriez toujours n’importe quoi pour lui, même pendant votre deuil.

Célébrons aussi

Nos enfants incroyables doivent être célébrés. Ce monde va leur infliger suffisamment de difficultés. Ils ont besoin d’entendre à quel point ils sont incroyables, extraordinaires, aimés, précieux. Célébrez votre enfant partout et avec tout le monde. Parlez-lui encore et encore de sa grandeur. Voyez la bonté chez votre enfant même lorsque vous êtes épuisé.

Parfois, ce dont nous avons le plus besoin, c’est de dire ce qui est bien, même si nous ne le ressentons pas toujours. Élever ces enfants peut être épuisant, mais si nous nous disons à nous-mêmes et aux autres ce qui est bien chez eux, ce qui est formidable dans notre famille, nous pouvons garder les yeux fixés sur le bien que Dieu fait. Célébrez votre enfant et votre vie, à haute voix et souvent.

Dieu te voit

Vous n’avez peut-être pas l’impression d’être vu dans vos luttes, mais croyez-moi, vous êtes vu, connu et aimé. Dieu voit les batailles que vous avez menées. Il voit les médecins, les compagnies d’assurance, les spécialistes, les thérapeutes, les psychologues et bien d’autres. Il voit les opérations, les médicaments, les thérapies, les hôpitaux, les salles d’attente et tout ce qui se trouve entre les deux. Il voit toutes les conversations que vous avez dû avoir avec les enseignants, les administrateurs, les amis, les voisins, les membres de la famille, le personnel de l’église et les bénévoles.

Il voit toutes les façons dont vous avez dû défendre votre enfant, amener les autres à le comprendre, le traiter avec respect et dignité, lui offrir une éducation, un accueil chaleureux dans un lieu de votre congrégation, avec l'amour et l'affection de votre famille et de vos amis.

Il voit à quel point vous travaillez dur pour votre enfant, à quel point vous l’aimez profondément et à quel point tout cela est épuisant pour vous. Il voit, Il sait et Il vous aime, mais plus que cela…

Dieu est avec toi

Oui, Dieu vous voit, mais Il est aussi avec vous. Il vous soutient et vous encourage, que vous le sachiez ou non. Il est là pour vous soutenir et vous soutenir. Il est là pour vous montrer tout ce qu’il y a de bon chez votre enfant. Il est là pour vous fournir les médecins dont vous avez besoin, les enseignants qui aimeront votre enfant et les membres du personnel de l’église qui soutiendront toute votre famille. Il est là pour vous apporter des amis et une communauté. Il est là pour vous réconforter et vous soutenir quand aucune de ces choses n’est encore disponible ou ne peut offrir l’encouragement dont votre âme a besoin. Dieu est avec vous. Il vous équipe et vous donne du pouvoir. Il pleure et célèbre avec vous. Il est à vos côtés à chaque étape du chemin.

Il aime profondément votre enfant

Dieu se soucie plus de votre enfant que vous. Il est très important de s’en souvenir. Il est difficile d’envisager l’avenir de votre enfant et de se demander à quoi il ressemblera, combien de soins vous devrez lui prodiguer et pendant combien de temps, à quel point il pourrait devenir indépendant et à quoi ressemblera sa vie d’adulte. Bien qu’il y ait tant d’inconnues, nous pouvons toujours nous rappeler que Dieu aime nos enfants plus que nous. Il prendra soin de nos enfants. Tant qu’ils vivront, il les tiendra dans ses mains et leur fournira un plan et un but pour leur vie. Il leur apportera les soins et la communauté dont ils ont besoin à chaque étape et à chaque âge.

Même si nous n’avons aucun contrôle sur l’avenir, nous savons que c’est Dieu qui a le contrôle. Même si nous ne savons pas ce qui nous attend, nous savons qu’Il le sait. Si nous gardons notre attention sur Lui, sur Sa bonté, Sa puissance et Son amour pour nos enfants, nous pouvons trouver le repos et la paix parce qu’Il a tout sous contrôle.

Maman d'enfant ayant des besoins spéciaux, je te vois. Je sais à quel point tu travailles dur. Je sais à quel point ton enfant est spécial. Je sais à quel point il a été difficile de faire le deuil de la vie que tu pensais avoir. Mais je sais aussi que Dieu te voit, qu'il est avec toi et qu'il aime ton enfant plus que toi. Il est là pour toi, n'oublie pas ça.